Saskia – en tjej som mig

Hur är det att alltid vara beroende av andra? Att behöva hjälp med påklädning, toalettbesök, matning och förflyttning? Att inte själv klara av att hjälpa andra och även ha svårt att kommunicera via tal? Att alltid behöva vänta på att någon annan ska hjälpa till? Så kan det vara om man som barn är född med en cp-skada.

Som ung arbetade jag flera somrar på en koloni för barn med cp-skador. Det var på 70-talet och flera av dessa barn gick i särskilda skolor där de även under terminerna bodde på skolan i veckorna. Det fanns barn som kunde gå, äta själva och i stort sett klarade det mesta bortsett från att de hade svårigheter med förflyttning och motorik. Men det fanns även barn som satt i rullstol, blev matade, blev missförstådda när det försökte tala eller delta i en konversation med andra. Barn som i stort sett behövde hjälp med allting för att komma igenom dagarna.

Tillbaka till kolonitiden. Trots svårigheter var det för det mesta glada barn vi mötte som skattade, busade och åt med god aptit. Vi fanns där, vi personal, och försökte göra vistelsen så upplevelserik som möjligt. Vi som jobbade var unga, inte rädda för att testa nya upplevelser, åka på utflykter med en gammal buss som kolonin hade.

Så härligt att kladda ihop fingerfärger och låta kreativa barn få skapa både på papper och på sig själva ute i gräset. Ha maskerad och bli utklädda som aldrig förr. Leka, skoja, men även få ta hand om och trösta när det behövdes.

Koloni åren tog slut när jag övergick till mitt arbete som lågstadielärare. Jag engagerade mig så småningom i en svensk förening (Intacts vänner) som stöttade en skola i södra Indien. Skolan var till för barn med funktionsnedsättningar, främst intellektuella, som kom från fattiga familjer.

Intact Special School

Många av barnen bodde även på skolan och fick undervisning, skolkläder och mat. Rektorn var själv från Indien, likaså personalen och det var viktigt att verksamheten skedde på ett sätt som stämde med indisk kultur. Det var inte som i Sverige, med tillgång till assistenter i klasserna, utan klassläraren fick själv hantera en grupp barn med olika funktionsnedsättningar. Men vi försökte från Sverige ge stöd och råd i pedagogiska frågor och hjälpte till att bekosta skolgång för barnen.

Trisha

På Intacts School lärde jag känna Trisha, en liten flicka född med en omfattande cp-skada. Hon behövde hjälp med matning, påklädning och förflyttning. Jag såg att det här var en tjej som var alert trots sina fysiska utmaningar. Tillsammans med rektorn satt jag med henne och testade bilder och ordbilder. Hon förstod. Så småningom överfördes hon till byskolan där hon med hjälp av en assistent fick de intellektuella utmaningar hon var kapabel till.

Det var Trisha som fick mig att fundera på hur det var att befinna sig i en situation som hennes. Att alltid vara beroende av hjälp från andra, vad gör det med självbilden och självförtroendet? Jag hade vid det här laget utbildat mig till specialpedagog och hade som hobby i många år ägnat mig åt skönlitterärt skrivande. Varför fanns det inga böcker om barn med cp-skador skrivna ur deras perspektiv? tänkte jag.

Det var så boken om Saskia – en tjej som mig kom till. Saskia är inte den lilla indiska flickan utan en fiktiv berättelse, men ändå baserad på mina erfarenheter av barn med cp-skador. Här får Trisha ett exemplar av boken.

Till min förvåning och glädje blev boken nominerad av IBBY (The International Board on Books for Young People) i kategorin ”Outstanding Books for Young People with Disabilities” och skickades tillsammans med några andra svenska böcker till Kanada för bedömning. Många länder från hela världen deltar i denna uttagning. Jag nådde inte hela vägen fram med min bok, men det gav mig tillfälle att besöka Barnboksfestivalen i Bologna vilket var en upplevelse!

Här är ett urval av böckerna som nominerades av Sverige.

Trisha överlämnar en målning hon gjort till mig.